Selbsthilfegruppen
EURORDIS repräsentiert die Stimme der Patienten und spielt in dieser Kapazität eine zentrale Rolle im Regulierungsprozess. Der Beitrag von EURORDIS war der Schlüssel für die Verabschiedung von wichtigen Rechtsvorschriften für seltene Erkrankungen und Orphan-Arzneimitteln auf EU-Ebene, einschließlich der EU-Verordnung über Arzneimittel für seltene Leiden, der EU-Verordnung über Kinderarzneimittel, der EU-Verordnung über neuartige Therapien, der Mitteilung der Kommission über seltene Erkrankungen: Europas Herausforderungen, der Empfehlung des EU-Rates für eine Maßnahme im Bereich seltener Krankheiten, der EU-Richtlinie über die Ausübung der Patientenrechte in der grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung. Durch die Partnerschaft von EURORDIS mit den nationalen Allianzen für seltene Erkrankungen trug EURORDIS zu den nationalen Prozessen bei und unterstützte die Verabschiedung und Umsetzung nationaler Pläne bzw. Strategien für seltene Erkrankungen in den europäischen Ländern.
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Unser Ziel: BRCA-Betroffenen so viele hilfreiche Informationen und Gesprächsangebote wie möglich bereitzustellen, damit sie informierte Entscheidungen im Hinblick auf ihre Gesundheit treffen können. Um das Netzwerk weiter ausbauen zu können, brauchen wir Ihre Unterstützung. Spenden Sie für das BRCA-Netzwerk.
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Unser Verein unterstützt Menschen mit Peutz-Jeghers-Syndrom. Wir möchten dazu beitragen, dass sich die medizinische Versorgung von uns und unseren Angehörigen verbessert! Hierzu gehört sowohl eine Information der Öffentlichkeit, als auch der betreuenden Ärzte.
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CoBaLD steht für das Cowden-/ Bannayan-Riley-Ruvalcaba-/ Lhermitte-Duclos-Syndrom. Wir sind eine unabhängige, länderübergreifende, deutschsprachige Plattform für Betroffene und deren Angehörige. Diese seltenen Erkrankungen (Häufigkeit 1 zu 200.000) sind vielen Medizinern unbekannt und mit langjähriger Diagnose verbunden. Bei unseren regelmässigen Treffen, die ein bis dreimal im Jahr in Bonn stattfinden, tauschen wir uns aus und haben meist auch interessante Vorträge rund um dieses Krankheitsbild.
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Wir haben es uns als gemeinnütziger Verein zur Aufgabe gemacht, Menschen mit dem sogenannten Li-Fraumeni-Syndrom zu helfen. Das Li-Fraumeni-Syndrom (kurz LFS) ist eine seltene erbliche Veränderung, die zu einem deutlich erhöhten Krebsrisiko führt. Wer an LFS leidet, hat oft schon im Kindes-, Jugend- oder jungen Erwachsenenalter mit schweren Krebserkrankungen zu kämpfen – hinzu kommt die große Wahrscheinlichkeit, dass eine Krebserkrankung wiederkommen wird.
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Die Familienhilfe Polyposis coli e.V. wurde im Jahre 1990 als bundesweite Selbsthilfegruppe für Familien, die von der familiären adenomatösen Polyposis (abgekürzt FAP) betroffen sind, gegründet und ist als gemeinnütziger Verein anerkannt. Als Selbsthilfegruppe von FAP-Patienten und deren Angehörigen für FAP-Familien informieren wir über die verschiedenen Aspekte der adenomatösen Polyposiserkrankung und wir vermitteln Kontakte und den Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen.
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Wir sind ein eingetragener gemeinnütziger Verein, der sich für die Interessen von Menschen mit Lynch-Syndrom einsetzt. Das Wissen um ein erblich erhöhtes Krebsrisiko stellt häufig eine besondere Belastung dar, die über die rein medizinischen Fragestellungen hinausgeht. Um sich mit anderen Betroffenen auszutauschen und aus den Erfahrungen anderer zu lernen, organisieren wir auch regelmäßig Online-Gesprächskreise. Die aktuellen Termine veröffentlichen wir auf unserer Website unter News. Kontaktieren Sie uns gerne, wenn Sie Fragen haben oder weitere Informationen möchten.
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Das Fanconi-Anämie-Register arbeitet eng mit der Deutschen Fanconi-Anämie-Hilfe e.V. zusammen (Vorsitz: Christine Krieg) und ist dem Krebsprädispositionssyndrom-Register angegliedert. Mit dem Register möchten wir mehr von, für und über Menschen mit Fanconi-Anämie (FA) lernen. Daher erheben wir einmal jährlich medizinische Informationen der registrierten Personen mit FA. Ferner bieten wir eine über Referenzpauschalen finanzierte Diagnostik und Beratung an und sammeln Blut-, Knochenmark- und Gewebeproben für die FA Forschung. Gefördert wird das Register über die Deutsche Kinderkrebsstiftung.
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Gemeinsam neue Wege finden: unrare.me wird die erste Social Media App für Menschen mit chronischen und seltenen Erkrankungen und Behinderungen. Wir starten Sommer 2023, doch Du kannst schon jetzt dabei sein!
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LOUDRARE ist laut für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Dafür haben wir eine digitale Community in den sozialen Medien aufgebaut und setzen Aktionen um, bei denen Betroffene selbst aktiv werden und sich engagieren können, beispielsweise zur Steigerung der allgemeinen Bekanntheit von seltenen Erkrankungen. Außerdem veranstalten wir das LOUDRARE ONLINE FESTIVAL, auf dem sich Betroffene untereinander und mit Expert:innen austauschen können.
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