Forschung / wissenschaftliche Projekte / Studien
„PREVENTABLE – Krebs verhindern statt behandeln“ ist ein von der Europäischen Kommission finanziertes, großangelegtes und 2023 begonnenes multidisziplinäres Forschungsprojekt mit dem Hauptziel, die Krebsvorsorge für Patienten mit seltenen erblichen Tumorsyndromen (seltene Tumorrisiko-Syndrome, RTRS) entscheidend zu verbessern. Hierzu erfolgt eine Kosten-Nutzen-Analyse empfohlener Krebs-Früherkennungs-Programme bei acht RTRS. Darüber hinaus sollen Erfahrungsberichte von Patienten dokumentiert und die Aufmerksamkeit von Ärzten und anderen Verantwortlichen im Gesundheitswesen durch umfangreiche Aufklärungs-Kampagnen und mediale Präsenz verbessert werden. Die beteiligten Expertenzentren sind Mitglieder des Europäischen Referenz-Netzwerks für erbliche Tumorerkrankungen (ERN GENTURIS); deutscher Kooperationspartner des Projekts ist das Institut für Humangenetik am ERN/DRN-Zentrum Bonn.
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„Solve-RD – solving the unsolved rare diseases“ ist ein von der Europäischen Kommission finanziertes, großangelegtes multidisziplinäres Forschungsprojekt. Eines der Haupziele ist die Aufklärung der genetischen Ursachen möglichst vieler seltener Erkrankungen durch Anwendung verschiedener, moderner, umfassender molekularer Methoden (kombinierte Omics-Ansätze), um die Diagnose und Behandlung der Patienten / Familien zu verbessern. Das Europäische Referenz-Netzwerk für erbliche Tumorerkrankungen (ERN GENTURIS) ist zentral in das Projekt involviert (Deutsche ERN-Zentren: Bonn, Dresden, München) und steuert ein großes Kollektiv von Patienten mit Verdacht auf erblichen Darmkrebs / Polyposis bei. Aus dem Projekt sind bereits zahlreiche hochrangige Publikationen hervorgegangen. Darüber hinaus sind wissenschaftliche Anschlussprojekte geplant.
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OnkoRiskNet ist ein Innovationsfonds-Projekt mit dem Ziel, ein Kooperations-Netzwerk zur Verbesserung der wohnortnahen Versorgung von Patienten und Familien mit erblichen Tumor-Syndromen (ETS) aufzubauen. Das Netzwerk besteht derzeit in der Pilotphase insbesondere aus niedergelassenen Onkologen / Onkologinnen sowie Fachärzten / Fachärztinnen für Humangenetik in den Bundesländern Niedersachsen und Sachsen. Es soll den Zugang zu genetischer Beratung, Diagnostik und risikoadaptierter Krebsvorsorge (Prävention) bei ETS in strukturschwachen Regionen nachhaltig verbessern und sichern. Beteiligt sind die Institute für Humangenetik der ERN/DRN-Zentren Hannover und Dresden.
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In den letzten Jahren hat der Nachweis zellfreier DNA (cfDNA) im Blut immer mehr an Bedeutung gewonnen. Diese zirkulierende cfDNA im Blut enthält sowohl DNA-Fragmente von gesunden Zellen, aber auch von Tumorzellen. Durch die Analyse dieser sogenannten Liquid Biopsy soll die Möglichkeit geschaffen werden, die Entstehung und den Progress maligner Prozesse zum einen früh und zum anderen möglichst wenig invasiv zu detektieren. Zudem lassen sich aus dem Formkreis der Liquid Biopsy miRNA, Methylierungs- und Proteinmuster im Blut nachweisen. Zukünftig ist denkbar, dass diese Form der flüssigen Diagnostik auch zur Therapiekontrolle sowie im Rahmen der Nachsorge eingesetzt wird. Aufgrund des hohen Krebsrisikos bei Menschen mit Krebsprädispositionssyndromen (KPS), ist diese blutbasierte und wenig invasive Form der Krebserkennung besonders für KPS-Patienten vielversprechend.
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Im Rahmen der genetischen Diagnostik wurde bei Ihnen, Ihrem Kind oder Ihrem Patienten bzw. Ihrer Patientin ein Krebsprädispositionssyndrom (KPS) festgestellt. Unter der Zusammenarbeit des Hopp-Kindertumorzentrums (KiTZ) Heidelberg und der Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie der Medizinischen Hochschule Hannover konnte im August 2017 ein KPS-Register eröffnet werden, in dem Patienten mit allen bekannten KPS registriert werden können. Damit besteht die Möglichkeit, dass sowohl Kinder als auch Erwachsene mit allen Erkrankungen, die mit einem erhöhten Krebsrisiko einhergehen, gemeldet werden. Wir bitten Sie als Kollegin oder Kollege, auch Ihre Patientin bzw. Ihren Patienten in das Register zu melden. Betroffenen und Eltern, die für die Registrierung keine ärztliche Unterstützung finden, bieten wir die Möglichkeit der Selbstregistrierung an. Alle wichtigen Informationen zur Registrierung finden Sie auch in unserem Registrierungs-Flyer. Herzlichen Dank für Ihre Unterstützung!
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Das Fanconi-Anämie-Register arbeitet eng mit der Deutschen Fanconi-Anämie-Hilfe e.V. zusammen (Vorsitz: Christine Krieg) und ist dem Krebsprädispositionssyndrom-Register angegliedert. Mit dem Register möchten wir mehr von, für und über Menschen mit Fanconi-Anämie (FA) lernen. Daher erheben wir einmal jährlich medizinische Informationen der registrierten Personen mit FA. Ferner bieten wir eine über Referenzpauschalen finanzierte Diagnostik und Beratung an und sammeln Blut-, Knochenmark- und Gewebeproben für die FA Forschung. Gefördert wird das Register über die Deutsche Kinderkrebsstiftung.
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