Leitbild und Ziele

Im Deutschen Referenz- und Versorgungs-Netzwerk (DRN) für erbliche Tumorsyndrome (ETS) haben sich medizinische Zentren mit einer besonderen Expertise für ETS zusammengeschlossen. Es handelt sich hierbei um spezialisierte Subzentren für ETS (B-Zentren) der Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) an Universitätskliniken sowie um die Zentren des Europäischen Referenz-Netzwerks für genetische Tumorrisiko-Syndrome (ERN GENTURIS). Die Zentren erfüllen definierte, hohe Qualitätsstandards in der multidisziplinären Versorgung und engagieren sich wissenschaftlich in nationalen und internationalen Forschungsprojekten mit dem Ziel, das medizinische Wissen über ETS kontinuierlich zu erweitern.

An den Zentren des DRN ETS erfolgt eine umfassende Behandlung und Beratung von Personen mit (Verdacht auf) familiäre oder erbliche Formen von Tumoren. Die medizinische Betreuung richtet sich sowohl an bereits erkrankte Patienten wie auch gesunde Risikopersonen und umfasst die Differentialdiagnostik bei noch unklarer Diagnose, die genetische Abklärung und gezielte Testung, die leitliniengerechte Therapie sowie koordinierte Durchführung der empfohlenen Vorsorge- bzw. Früherkennungs-Untersuchungen. Hierfür stehen multidisziplinäre Teams von Experten zur Verfügung, die mit den verschiedenen Aspekten der Krankheitsbilder vertraut sind.

Die enge nationale (digitale) Vernetzung der Experten soll die Entwicklung und Implementierung von strukturierten Versorgungs- und Überweisungspfaden, d.h. interdisziplinärer, standardisierter Diagnostik-, Behandlungs- und Präventions-Konzepte inklusive multidisziplinärer Fallbesprechungen gewährleisten. Um die Maßnahmen optimal auf die Bedürfnisse der betroffenen Familien abzustimmen, sind Patientenvertreter eng eingebunden.

Das DRN ETS stellt somit eine Schnittstelle zum ERN GENTURIS und der regionalen Patientenversorgung dar und soll deshalb insbesondere die Umsetzung und Verbreitung der im ERN erarbeiteten Inhalte und Vorgaben in das nationale Gesundheitssystem unterstützen. In diesem Rahmen trägt der stetige wissenschaftlich-fachliche Austausch zur kontinuierlichen Bildung, Akkumulation und Verteilung von Spezialwissen bei.

Die Zentren des DRN ETS engagieren sich in den relevanten nationalen und internationalen Initiativen und Netzwerken; sie beteiligen sich an der ärztlichen Fort- und Weiterbildung, der Verfassung von Übersichtsarbeiten zu verschiedenen Aspekten ETS, der Erstellung von Leitlinien und der Unterstützung von Selbsthilfegruppen. Die enge Verzahnung von Patientenversorgung und Forschung garantiert eine Betreuung auf hohem Niveau entsprechend des aktuellen medizinischen Wissens.

Die Informations-Plattform des DRN ETS hat das vorrangige Ziel, die Erkennung und Behandlung von Familien mit ETS durch eine umfassende Aufklärung über die medizinischen und wissenschaftlichen Aspekte, die Bereitstellung von Informationsmaterialien und die Verlinkung zu zahlreichen nationalen und internationalen Informationsquellen und Experten zu verbessern.